Sirle Papp: 1. juuni on paljudele valus meeldetuletus sellest, kui üksinda nad oma lapse eest võideldes tunnevad

Sirle Papp
kurtide liidu esinaine

Riik, soovid rohkem lapsi? Toeta kõigepealt peresid, kes juba täna abi vajavad

Eestis räägitakse järjest rohkem sellest, et sündimus langeb ja pered vajavad rohkem tuge. Riik kutsub inimesi justkui rohkem lapsi saama, räägib pereväärtusest ja hoolivast ühiskonnast. Kuid samal ajal tunnevad paljud lapsevanemad, eriti erivajadusega laste pered, et nad on oma muredega täiesti üksi jäetud.

1. juunil tähistatakse lastekaitsepäeva - päeva, mil räägitakse laste õigustest, turvalisusest ja heaolust. Päeva, mil jagatakse ilusaid sõnu sellest, et iga laps on väärtuslik ja hoitud. Kuid väga paljudele Eesti peredele on see mitte ainult pidupäev, vaid valus meeldetuletus sellest, kui üksinda nad tegelikult oma lapse eest võideldes tunnevad.

Seetõttu tuleb lastekaitsepäeva eel rääkida teemast, millest kõneldakse Eestis endiselt liiga vähe - erivajadusega laste ja nende perede päriselust.

Mitte sellest ilusast pildist, mida näeme kampaaniates või dokumentides, vaid sellest, kus lapsevanem istub õhtul väsinuna laua taga ja mõtleb, kuidas ta homme jälle tõestab, et tema laps vajab abi.

Kuidas selgitada veelkord, miks laps ei saa ilma toeta hakkama? Kuidas elada teadmisega, et abi võib iga hetk kaduda või seda lihtsalt ei võimaldata
Muidu ei käikski koolis

Tugiisikuteenus ei ole luksus, mugavusteenus ega „lisaboonus“. Mõnele lapsele tähendab tugiisik võimalust üldse lasteaias või koolis käia. Mõnele lapsele tähendab see inimest, kes aitab tal maailma mõista, turvaliselt suhelda ja lihtsalt toime tulla, ning mõnele perele tähendab see viimast õlekõrt enne täielikku läbipõlemist.

Mõnele perele tähendab see viimast õlekõrt enne täielikku läbipõlemist.

Paraku puutuvad paljud pered Eestis kokku hoopis olukorraga, kus teenusest keeldutakse, abi antakse minimaalselt või tuleb kuid ja aastaid tõestada, et lapse vajadus on päris.

Mõnikord öeldakse, et tugiisikuid ei ole. Mõnikord leitakse inimene korraks, kuid ta lahkub kiiresti, sest süsteem ei hoia ka tugiisikuid endid.

Selle kõige keskel on laps, kes vajab stabiilsust, turvatunnet ja järjepidevust. Tegelikult ei näe me seda valu enam ainult kinniste uste taga.

Sotsiaalmeedias kohtame järjest rohkem lugusid lapsevanematest, kes on vaimselt kokku kukkumas, sest nad ei saa oma erivajadusega lapsele vajalikku tuge. Näeme videoid ja postitusi emadest ja isadest, kes karjuvad abi järele, sest nad on jäänud üksi. Näeme peresid, kes peavad ise asendama süsteemi, spetsialiste ja tugiteenuseid.
Maal on teenuseid veel vähem

Need ei ole üksikud lood.

Eriti valusalt puudutab see väiksemaid maakondi ja maapiirkondi, kus teenuseid on veel vähem, spetsialiste napib ning abi võib olla tundide kaugusel või täielikult kättesaamatu. Mõnes piirkonnas ei ole peredel isegi võimalust valida sobivat tugiisikut või spetsialisti, sest lihtsalt kedagi ei ole.

Veel üks valus tõde, millest räägitakse liiga vähe, on see, et väga paljud erivajadusega laste vanemad ei jaksa enam tööle minna või neil ei olegi selleks reaalselt võimalust.

Mitte sellepärast, et nad ei tahaks töötada, vaid sellepärast, et kogu nende elu keerleb lapse toetamise, arstivisiitide, kriiside, kooli- ja lasteaiamurede ning lõputu asjaajamise ümber.

Mõni lapsevanem magab aastaid katkendlikult. Mõni ei saa päevagi rahulikult olla, sest telefon võib iga hetk heliseda koolist või lasteaiast. Mõni ei ole aastaid saanud päriselt puhata.
Töötavad, aga teisel moel

Aga ühiskond vaatab neile sageli ikka viltu. Küsitakse, miks nad ei tööta rohkem. Miks nad kodus on. Miks nad on väsinud. Miks nad ei „saa paremini hakkama“.

Liiga vähesed inimesed mõistavad, et väga paljud erivajadusega laste vanemad töötavad tegelikult ööpäevaringselt – lihtsalt mitte ametinimetuse all, mida ühiskond oskab väärtustada.

Valusalt puudutab see ka paljusid kurtide ja kuulmispuudega peresid. Eesti Kurtide Liit koos oma kogukonnaga on rääkinud aastaid ligipääsetavusest ja selle kättesaadavuse olulisest igas valdkonnas, mis puudutab info kättesaadavusest ning reaalselt tuge teenuse pakkumisel. See võib olla viipekeele tõlketeenuse vajadus või nõustamiseteenus, mis oleks koos viipekeele tõlgiga.

Ligipääsetavus tähendab ka seda, et pered saavad abi õigel ajal, neile arusaadavas keeles ja ilma pideva alandava võitluseta.

Kurtide laps, kes kuuleb

Liiga vähe räägitakse ka neist peredest, kus vanemad on kurdid, kuid laps kuulja. Need lapsed kasvavad sageli kahe maailma vahel, viipekeelse ja kuuljate maailma keskel.

Väga noorelt õpivad nad kandma vastutust olukordades, mis ei peaks olema lapse kohustus, sest süsteem ei taga neile õigel ajal tuge.

Kuulja lapse jaoks, kes kurtide perre sünnib, on eesti viipekeel tema esimene keel. Seetõttu vajab laps tuge kõnekeele arendamisel, aga seda eriti ei soovita pakkuda, sest usutakse, et pere saab hakkama kellegi teise abil. Lähedase pereliikme abil, kes kuuleb – aga see pole õige. Pereliikmed ei ole loodud spetsialistideks, nad saavad pakkuda palju armastust ja mõnikord tuge, aga mitte järjepidevalt.

Kui meie räägime ka teistest erinevatest lastest, kellel on erivajadus, autism, õpiraskused või vaimse tervise mure, võib vajadus turvalise tugiinimese järele olla veel suurem.

Mõnele lapsele ei tähenda tugiisik ainult abi koolis. Mõnikord vajab laps ka tuge pärast kooli või lasteed – et kes temaga tegeleks, arendaks ja suunaks iseseisvaks inimeseks.

See ei vähenda mitte kuidagi armastust oma lapse vastu, vastupidi. Lapsevanemad otsivad julgelt abi ja see on tegelikult ka meie ühiskonnas tabuteema, kuna mõeldakse, et iga Eesti inimene on tugev ja saab ise hakkama.

Kahjuks ei ole probleem ainult teenuse puudumises, vaid ka selles, kuidas seda Eestis korraldatakse. Väga paljud tugiisikud töötavad endiselt käsunduslepingu ehk võlaõigusliku lepingu alusel. Ebakindlus on suur nii töötajale kui ka perele. Inimesed põlevad läbi, lahkuvad ja lapsed peavad taas harjuma uue inimesega.

Aga erivajadusega laps ei vaja lõputut muutust. Ta vajab turvatunnet. Näiteks autismispektri häirega laste puhul võib pidev tugiisiku vahetumine põhjustada ärevust, tagasilööke arengus ja sügavat ebakindlust. Laps ei mõista, miks talle oluline inimene jälle kaob.
On ka positiivset

Samas on Eestis olemas ka positiivseid näiteid. Rae vald otsustas võtta tugiisikud tööle töölepinguga ning näitas, et lapsi ja peresid on võimalik päriselt toetada, kui selleks on tahe olemas.

Seega, lahendused on olemas, kuid kõik lapsed Eestis ei ole võrdselt väärtustatud.

Ka Eesti Puuetega Inimeste Koda on aastaid rõhutanud, et puuetega inimeste ja nende perede toetamine ei tohi jääda ainult sõnadeks või projektipõhiseks ellujäämiseks. Kui räägime laste õigustest, siis peame rääkima ka reaalsest ligipääsust teenustele, spetsialistidele ja toele.

Kui Eesti riik soovib rohkem lapsi ja tugevamaid peresid, siis peab ta kõigepealt vaatama otsa sellele, kuidas elavad need pered täna, kes juba kasvatavad erivajadusega lapsi.

Ei saa rääkida pereväärtustest olukorras, kus vanemad on vaimselt ja füüsiliselt kokku kukkumas. Ei saa rääkida sündimuse tõusust olukorras, kus pered tunnevad hirmu, et nad võivad jääda oma lapsega üksi, sest keegi meist ei tea, kas meile sünnib terve või erivajadusega laps, ning iga laps on väärtuslik!

Keegi meist ei tea, kas meile sünnib terve või erivajadusega laps, ning iga laps on väärtuslik!

Enne kui riik küsib, miks sünnib Eestis vähem lapsi, võiks ta ausalt küsida, kas me päriselt hoiame neid peresid, kes juba täna abi vajavad.

Pered ei vaja haletsust. Nad vajavad tunnet, et riik ei jäta neid üksi. Sest ükski laps Eestis ei tohiks jääda ilma võimalusest elada turvalist ja täisväärtuslikku elu ainult sellepärast, et süsteem ei suutnud õigel ajal märgata, kuulata ja toetada.

Algallikas: Delfi